La recherche pédiatrique : promesse d'espoir

par **y@nis** 2009-01-30, 15:04

La recherche pédiatrique : promesse d'espoir

Mélanie Thivierge

Pour
les enfants malades, la recherche scientifique est synonyme d'espoir.
D'année en année, de découverte en découverte, les chances de survie de
ces petits trésors augmentent considérablement. Qui plus est, on
s'intéresse désormais à la qualité de vie des enfants déficients,
cardiaques ou leucémiques. On peut donc l’annoncer sans plus de
préambule: malgré divers obstacles en travers de sa route, la recherche
pédiatrique est en bonne santé !

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Il y a quelques jours, on annonçait avec fierté une importante
découverte des chercheurs de l'Hôpital pour enfants de Toronto.
Désormais, on pourra procéder à une transplantation cardiaque chez le
nouveau-né sans que le donneur et le receveur ne soient du même groupe
sanguin. Les chercheurs ont en effet découvert que le système
immunitaire du poupon n'est pas assez développé pour rejeter le nouveau
cœur. Cette nouvelle, heureuse il va sans dire, augmente largement les
chances de survie de ces nouveau-nés, puisque à l'heure actuelle, bon
nombre d'entre eux meurent avant même qu'on leur ait trouvé un petit
cœur compatible.
Petit train va loin
Cette découverte pour le
moins étonnante montre à quel point la recherche pédiatrique a
progressé à pas de géant au cours des dernières années. Elle paraît en
effet bien loin l'époque où les jeunes enfants mourraient des suites
d'une infection mal soignée ou étaient opérés en raison d'une otite non
résorbée. Pourtant, ce genre de cas apparaissaient à une fréquence
régulière il y a à peine cinq ou six décennies. C'était, bien entendu,
avant la vaccination massive et la mise au point de médicaments, de
traitements et d'équipements de pointe.
Aujourd'hui, le taux de mortalité infantile est incroyablement bas
(environ 6,8 naissances pour 1000) et on arrive à sauver un nourrisson
après seulement 24 ou 25 semaines de grossesse. Ces progrès formidables
tiennent à de nombreux facteurs. De l'amélioration des soins à la
future maman et à l'enfant à naître à une capacité plus grande à
reconnaître les grossesses à risque, mère et enfant sont aujourd'hui
traités aux petits oignons et font l'objet d'un suivi attentionné. À
preuve, la création, l’an dernier, d’un réseau de recherche pour la
santé, le bien-être et le développement de l’enfant, et par ricochet de
la mère, qui a attiré pas moins de 250 chercheurs lors d’une récente
séance d’information. C’est dire combien ce secteur de la médecine est
dynamique!
Une joute difficile
Mais il arrive encore trop
souvent que de jeunes enfants soient frappés de plein fouet par la
maladie, à un âge où la construction de châteaux de sable devrait être
leur seule préoccupation. Malgré tous les efforts déployés par le corps
médical, certains maux demeurent sans solution, d'où l'importance de la
recherche biomédicale. Il s'agit en effet du seul moyen de faire
évoluer la lutte contre les maladies et la souffrance humaine. En
diagnostiquant plus tôt les maladies et en améliorant leur traitement,
on contribue non seulement à réduire les coûts de soins de santé, mais
on améliore la qualité de vie des enfants malades et on augmente leurs
chances de guérison définitive.
Parmi les petites et grandes victoires du domaine, on note, entre
autres, l’avancement plus qu’appréciable de la recherche en
hémato-oncologie. Ainsi, la Fondation de la recherche sur les maladies infantiles
nous apprend qu'en 1977, quatre enfants sur cinq atteints de leucémie
lymphoblastique aiguë (la forme la plus répandue de cancer pédiatrique)
ne s'en sortaient pas. Aujourd'hui, c'est le contraire, avec quatre
enfants sur cinq qui connaissent une seconde chance ! À Toronto, il y a
quelques années, des chercheurs ont quant à eux réussi à isoler le gène
responsable de la dystrophie musculaire de Duchenne, alors qu’une autre
équipe a fait de même avec celui à l’origine de la fibrose kystique.
Ces deux maladies infantiles faisant encore de nombreuses petites
victimes chaque année, on ne peut que se réjouir de tels avancements.
Bref, les bons coups de la médecine moderne se suivent mais ne se
ressemblent pas, chacun apportant sa dose d'espoir à des parents
inquiets et à des enfants souffrants.

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Tour d’horizon
Au Québec, plusieurs centres
hospitaliers consacrent une partie de leur budget de recherche aux
maladies pédiatriques, dont le Centre de recherche de l’Hôpital
Sainte-Justine, chef de file dans le domaine, et le Centre
universitaire de santé de l’Estrie, qui fait évoluer ses recherches
selon sept grands axes. «Le premier vise à reconnaître et à quantifier
l’importance de la douleur chez l’enfant, explique le Dr Jean-Paul
Praud, directeur du Centre de recherche en pédiatrie de l’Université de
Sherbrooke. Nous souhaitons établir des algorithmes qui nous
donneraient une idée plus précise du niveau de la douleur chez l’enfant
lorsque l’on lui inflige tel ou tel traitement. On permettrait ainsi au
personnel paramédical d’intervenir efficacement sans devoir attendre
l’accord d’un médecin. Cela assouplirait considérablement les règles du
jeu.»
Autres avenues abordées par les équipes de Sherbrooke,
l’épidémiologie en santé communautaire, la compréhension du
développement du système digestif, des glandes surrénales et du
pancréas et la maturation nerveuse. Une équipe effectue quant à elle de
la recherche appliquée pour des maladies comme l’arthrite rhumatoïde et
la dystrophie musculaire. Parce qu’on a découvert que les enfants
atteints de ces deux maladies souffraient aussi d’ostéoporose, on tente
maintenant d’élaborer un nouveau traitement qui permettrait d’enrayer
la douleur causée par cette dernière maladie. On réduirait du coup une
bonne partie de la souffrance de ces enfants.
L’équipe du Dr Praud, de son côté, tente d’élucider les mystères du
contrôle respiratoire. «En fait, nous sommes à la recherche d’une
précieuse information: comment se met-on à respirer à la naissance?
Lorsque nous aurons trouvé réponse à cette question, nous pourrons
venir à bout de problèmes comme l’apnée du prématuré et le syndrome de
la mort subite du nourrisson.» Au sujet de ce dernier trouble, Dr
Prault précise que, même si on a réduit de moitié le nombre de cas
depuis que l’on préconise le dodo sur le dos, il reste toujours
certains décès inexpliqués, ce qui justifie pourquoi quatre facultés de
médecine travaillent actuellement à cette même problématique.
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À Québec, les équipes de recherche en pédiatrie de l’Université
Laval font évoluer des dossiers tout aussi variés et déterminants. Le
Dr Bruno Piedboeuf, directeur du département, nous en trace le
portrait: «Nous avons une équipe qui travaille en néonatalogie et en
contrôle respiratoire, une autre qui fait de grandes avancées en
hémato-oncologie et une autre encore qui poursuit des objectifs en
chirurgie cardiaque. Dans ce dernier secteur, on aspire désormais à
offrir une meilleure qualité de vie aux enfants qui doivent subir une
délicate intervention.» Autre branche d’activité qui fait la fierté de
Québec, la télémédecine. «Notre position géographique fait en sorte que
nous desservons une population vivant souvent à une bonne distance de
l’hôpital, commente Dr Piedboeuf. Nous avons donc développé des
techniques de télédiagnostic et nous espérons permettre bientôt aux
parents et aux enfants éloignés par la maladie de rester en contact,
verbalement pour le moment, visuellement un de ces jours.» Voilà un
bon point en faveur de la recherche qui, jusqu’à il n’y a pas si
longtemps, semblait parfois oublier qu’elle travaille pour des êtres
humains.

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Pour le corps et l’esprit
En cessant de
fragmenter le corps humain comme on a eu tendance à le faire par le
passé, on découvre, par exemple, que plusieurs maladies «d’adultes»
trouvent leurs racines dans la petite enfance. L’hypertension, le
diabète, les maladies cardiovasculaires et l’obésité, pour ne nommer
que celles-là, sont autant de maladies qu’on arrivera peut-être à
éliminer, en investiguant du côté de la croissance et du développement
de la personne. De la même façon, on procède aujourd’hui à un suivi
auprès des enfants qui ont vaincu une leucémie ou qui ont subi une
transplantation deux, cinq, dix et même 20 ans après le triste épisode.
Bref, la pédiatrie déborde largement du cadre de la petite enfance et
entend aujourd’hui traiter l’homme pour quelque 70 ans!
Ce souci du milieu de la recherche de se rapprocher davantage des
patients se traduit par l’émergence d’une multitude de réseaux. «Elle
est bel et bien révolue l’époque où les chercheurs pouvaient se
permettre de vaquer à leurs travaux seuls dans leur coin, assure le Dr
Piedboeuf. Dorénavant, nous devons non seulement faire en sorte que
l’information circule adéquatement entre les différentes unités de
recherche, mais nous devons mettre à profit le personnel paramédical
qui nous entoure. Si nous voulons nous intéresser sérieusement au
devenir de l’enfant que nous traitons, nous devons faire équipe avec le
personnel infirmier, les orthophonistes, les ergothérapeutes, les
psychiatres. C’est en mettant en commun nos champs d’expertise que nous
réaliserons les gains les plus importants pour les enfants, et pour la
société.»
Cette façon de fonctionner, on s’en doute, coûte beaucoup, beaucoup de sous au Fonds de recherche en santé du Québec (FRSQ), au Fond de recherche sur la société et la culture (CQRS) et au Fonds pour la formation des chercheurs et l’Aide à la recherche
(FCAR). Ces trois organismes, qui tiennent les cordons de la bourse en
matière de subventions à la recherche médicale, devront également faire
preuve de beaucoup de patience avant de voir se concrétiser ces
travaux. Car en procédant ainsi, on obtient d’excellents résultats...
qu’on ne peut souvent pas vérifier avant plusieurs années.
En 2001, alors que le gouvernement s’apprête tout juste à réinjecter
dans le système de santé, force est d’avouer que ce n’est pas une mince
tâche de convaincre les gestionnaires que le jeu en vaut la chandelle.
Il faudra donc les persuader qu’en procédant ainsi, on ne fait pas que
contribuer à la guérison d’enfants malades, mais qu’on prépare le
terrain pour des générations à venir. Un cadeau de taille que devrait
s’offrir toute société!

Agir avant la naissance?
Bon
an, mal an, des anomalies de développement, mineures ou majeures, se
retrouvent chez 4% des nouveau-nés sans qu’on en connaisse les causes.
Si une équipe travaille déjà à la recherche de ces causes, un groupe se
spécialise quant à lui dans ce qu’on pourrait qualifier de médecine de
l’avenir. En effet, on élabore actuellement des techniques de chirurgie
fœtale beaucoup plus douces que celles pratiquées à ce jour. «L’idée,
c’est de ne plus seulement annoncer à la mère que son bébé risque de
naître avec une quelconque malformation, explique le Dr Piedboeuf, mais
de pouvoir agir avant même la naissance.» À ce titre, le Centre
universitaire de santé McGill, en collaboration avec l’Hôpital général
juif, annonçait en juin dernier la création du premier Centre de
diagnostic et de traitement fœtal au Québec. Dans un envoi aux médias,
la Dre Valérie Désilets, codirectrice médicale du Centre, expliquait
qu’«il s’agit d’un centre de référence pour les femmes enceintes dont
le développement du fœtus comporte des probabilités de malformation
congénitale en raison soit d’antécédents familiaux, soit d’une
échographie anormale ou d’une exposition à des substances toxiques.»
Les spécialistes y apporteront des connaissances médicales de pointe,
que ce soit pour le conseil génétique, l’évaluation des risques ou le
traitement du bébé avant, pendant ou après l’accouchement.